Systeeminen skleroosi ja morfea saattavat olla sinulle jo tuttuja sairauksia tai sitten olet tilanteessa, jossa haluat pikaisesti lisätietoa, kokemuksia tai vertaistukea näistä harvinaisista sairauksista.
Systeeminen skleroosi ja morfea ovat autoimmuunisairauksia. Autoimmuunisairaudella tarkoitetaan yleisesti ottaen sairautta, jonka aiheuttajana on elimistön immuunijärjestelmän epätavallinen reaktio elimistön omia soluja vastaan. Molemmat sairaudet ovat tulehduksellisia sidekudossairauksia, mutta vielä ei ole tiedossa, mikä tulehduksen aiheuttaa. Systeeminen skleroosi kuuluu myös harvinaisiin reumasairauksiin. Molempia sairauksia on naisilla enemmän kuin miehillä. Lapset sairastuvat pääsääntöisesti enemmän morfeaan.
Systeemisen skleroosin (SSc)päämuodot ovat rajoittunut systeeminen skleroosi ja yleistynyt systeeminen skleroosi. Morfean päämuodot ovat plakki/läiskämorfea ja lineaarinen/yleistynyt morfea.
Sairauksien syytä ei vielä tiedetä. Tutkimuksia on käynnissä ja niissä selvitetään myös geneettistä perimää. Sairaus voi edetä eri tavoin ja siksi on tärkeää, että kaikkia oireita seurataan.
Onko sinulla seuraavia ongelmia terveytesi kanssa?
- Arat, turvonneet tai pöhöttyneet sormet
- Raynaud’n ilmiö (valkosormisuus)
- Refluksi ja närästys
Jos sinulla esiintyy vähintään kahta näistä oireista, on syytä hakeutua lääkäriin. Verinäytteen avulla voidaan testata systeemiseen skleroosiin liittyviä vasta-aineita. Koska sairaus voi ilmetä myös kynsinauhan hiussuonten muutoksina, on myös tärkeää tehdä videokapillaroskopia-tutkimus, jossa kynnen tyven pienet verisuonet kuvataan.
Oireiden hallinta sekä oikeanlainen, oireisiin sopiva hoito sekä tiedon saaminen ja vertaistuki voivat auttaa sinua tai sairastunutta läheistäsi elämään mahdollisimman täysipainoista elämää. Potilasyhdistys tarjoaa tietoa ja mahdollisuuden tavata vertaisia ja saada vertaistukea.
Mikäli olet potilaan läheinen ja autat sairastunutta, sinulla voi olla suuri vaikutus hänen elämäänsä ja onnellisuuteensa. Antamallasi ajalla ja panoksella on valtava merkitys. Tukesi ei ole pelkästään emotionaalista ja käytännöllistä, vaan sinulla voi olla positiivinen vaikutus myös hoitotuloksiin ja siihen, miten tauti vaikuttaa potilaaseen ja hänen tulevaisuuteensa.