Ajankohtaista

ORGANISAATIOKAAVIO 2026

Luennoitsija: Reumatologi Saara Kortelainen Aihe: Systeeminen skleroosi ja hoitovaihtoehdot Aika ja Paikka: Teams-luento 12.5.2026 klo. 18.00 Ilmoittautuminen 7.5.2026 mennessä sihteeri@sklero.org Luento on yhdistyksen jäsenille maksuton, muille 10€

SUOMEN SKLERODERMAYHDISTYS RY Vuosikokous Aika      16.3.2026 klo 18.00 Paikka  Teams-kokous ESITYSLISTA 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen järjestäytyminen Käsiteltävät asiat: 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus (liite 1), tilinpäätös (liite 2) ja toiminnantarkastajan lausunto (liite 3) vuodelta 2025 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Käsitellään yhdistyksen toimintasuunnitelma vuodelle 2026 (liite 4) 8. Päätetään toimintasuunnitelman vahvistamisesta 9. Päätetään jäsenmaksun suuruudesta 10. Käsitellään yhdistyksen tulo- ja menoarvio vuodelle 2026 (liite 5) 11. Päätetään tulo- ja menoarvion vahvistamisesta 12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja 13. Valitaan hallituksen muut jäsenet ja varajäsenet 14. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja 15. Sääntömuutos 16. Päätetään muista kokoukselle sääntöjen määräämässä järjestyksessä esitetyistä asioista huomioon ottaen yhdistyslain määräykset 17. Kokouksen päättäminen Hallitus VUOSIKOKOUKSEN LIITTEET

Onko harvinaiskenttä hallussa ja termit tuttuja?Haluatko pysyä ajan tasalla harvinaissairauksiinliittyvistä ajankohtaisista teemoista?Tule Harvinaiset-verkoston avoimiin keskusteluiltoihin, joita järjestetään Teams-alustalla kerrankuukaudessa – pääsääntöisesti kuukauden viimeisenä keskiviikkona klo 17–18.Keskusteluillat alkavat lyhyellä alustuksella, jonka jälkeen jatketaan yhteisellä keskustelulla.Tilaisuudet ovat maksuttomia ja avoimia kaikille kiinnostuneille.Keskustelusarjan avaus pidetään poikkeuksellisesti aamulla ja illalla.Ke 28.1.klo 10–11Harvinaisten sairauksien päivä: mistä on kyse ja miksi päivää vietetään?klo 17–18Harvinaisten sairauksien päivä: miten pääsee mukaan?Laita kalenteriin jo kevään muutkin keskusteluillat. Aiheet julkaistaan lähiviikkoina.Ke 25.2. klo 17–18Ke 25.3. klo 17–18Ke 29.4. klo 17–18Ke 17.6. klo 17–18Osallistumislinkit kuhunkin tapaamiseen julkaistaan nettisivuillamme www.harvinaiset.fi ja somessaedellisenä päivänä.

Onko harvinaiskenttä hallussa ja termit tuttuja?Haluatko pysyä ajan tasalla harvinaissairauksiinliittyvistä ajankohtaisista teemoista?Tule Harvinaiset-verkoston avoimiin keskusteluiltoihin, joita järjestetään Teams-alustalla kerrankuukaudessa – pääsääntöisesti kuukauden viimeisenä keskiviikkona klo 17–18.Keskusteluillat alkavat lyhyellä alustuksella, jonka jälkeen jatketaan yhteisellä keskustelulla.Tilaisuudet ovat maksuttomia ja avoimia kaikille kiinnostuneille.Keskustelusarjan avaus pidetään poikkeuksellisesti aamulla ja illalla.Ke 28.1.klo 10–11Harvinaisten sairauksien päivä: mistä on kyse ja miksi päivää vietetään?klo 17–18Harvinaisten sairauksien päivä: miten pääsee mukaan?Laita kalenteriin jo kevään muutkin keskusteluillat. Aiheet julkaistaan lähiviikkoina.Ke 25.2. klo 17–18Ke 25.3. klo 17–18Ke 29.4. klo 17–18Ke 17.6. klo 17–18Osallistumislinkit kuhunkin tapaamiseen julkaistaan nettisivuillamme www.harvinaiset.fi ja somessaedellisenä päivänä.

YHDESSÄ KOHTI HARVINAISEN HYVÄÄ ARKEA -seminaari Perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30, Pikkuparlamentti Tapahtuman järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä. Tapahtuma on osa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivän tietoisuuskampanjaa. OHJELMA Tilaisuuden juontaa Jussi-Pekka Rantanen 9.30Tervetuloa Jussi-Pekka Rantanen Avaussanat Mia Laiho, eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja9.40Harvinaissairauden ja arjen yhteensovittaminen Paneelikeskustelu. Keskustelua moderoi Jussi-Pekka Rantanen. Panelisteina: kokemusedustajat Vilja Kalliotiura, Jukka Sillanpää ja Aku Varamäki sekä kansanedustajat Inka Hopsu (vihr), Mia Laiho (kok) ja Aki Lindén (sdp).10.40Tauko (5 min)10.45Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön ja koordinaation nykytila Vesa Jormanainen (lääkintöneuvos, STM)10.55Hyvästä yhteistyöstä harvinaisen hyväksi Kristina Franck (Harvinaiset-verkoston edustaja), Vesa Jormanainen (lääkintöneuvos, STM) ja Sinikka Karppinen (vs. osastonylilääkäri, TYKS) Kommenttipuheenvuoro Aku Varamäki (kokemusedustaja)11.20Keskustelun yhteenveto Jussi-Pekka Rantanen11.30Päätössanat Kristina Franck, Harvinaiset-verkosto Tilaisuus päättyy Tilaisuuden osallistujamäärä on rajallinen ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Seminaaria voi seurata myös suorana lähetyksenä omalta laitteeltaan. Tallenne julkaistaan heti tapahtuman jälkeen ja se on katsottavissa 15.3. saakka osoitteessa harvinaiset.fi. TERVETULOA! Muutokset ohjelmassa mahdollisia. Ilmoittautuminen paikan päälle Pikkuparlamentissa osallistuville on hyvin rajallinen määrä paikkoja. Ilmoittaudu lähiosallistujaksi viimeistään 25.2.2026 oheisen linkin kautta: https://link.webropol.com/ep/HSPseminaari2026(ulkoinen) Huomioithan, että Pikkuparlamenttiin saavuttaessa kuljetaan turvatarkastuksen kautta ja henkilöllisyys tarkistetaan. Tarkemmat saapumisohjeet lähetetään ilmoittautuneille.

Mitä näet: joku viilentää itseään jääkylmällä juomalla lämpimänä päivänä. Mitä et näe: joku, jonka on käytettävä käsineitä tehdäkseen näennäisen yksinkertaisia ​​asioita, kuten ottaakseen ruokaa pakastimesta kotona tai kävelläkseen ilmastoidussa supermarketissa, välttääkseen Raynaudin taudin aiheuttaman voimakkaan käsikivun. Autamme sinua näkemään, minkälaista on elämä #skleroderman kanssa. Skleroderma on krooninen autoimmuunisairaus, jolla on erilaisia ​​oireita – ihon kovettumisesta ja niveljäykkyydestä sydän- ja verisuoniongelmiin ja äärimmäiseen hengenahdistukseen – mutta ne ovat (usein) näkymättömiä. Maailman sklerodermapäivän lähestyessä 29.6.2025 kutsumme sinut seuraamaan FESCAa oppiaksesi lisää siitä, millaista elämä on skleroderman kanssa, ja jakamaan tämän yhteisösi kanssa tietoisuuden levittämiseksi. #NäeNäkemätön#MaailmanSklerodermapäivä#WSD2025#LöydäValoKukistamaan#Skleroderma#HarvinainenSairaus#KrooninenSairaus          

Hei, Tervetuloa uudet ja vanhat jäsenet tapaamiseen Helsinkiin 22.3.2025Ohessa ohjelma ja ilmoittautumisohjeet. Aika: La 22.3.2025 kello 10.00 – 15.30Paikka: Suomen Reumaliitto ry,  Iso Roobertinkatu 20-22 A (5. krs) | 00120 Helsinki OHJELMA 10.00 – 11.00 Keuhkoista kuulu ritinä – mikä neuvoksi?, LT Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri  Maria Hollmén, 11.05 – 12.00 Vuosikokous 12.00 – 13.30 Lounas ja vertaistukea 13.30 – 14.45 Lääkkeet ja ihonhoito, farmaseutti Tiina Manninen 14.45 – 15.30 Kahvit ja vapaata keskustelua HINTA Hinta sisältää päivän ohjelman, lounaan ja kahvinJäsen 10 euroaAvec/ei jäsen 15 euroa Ilmoittautuminen vastaamalla tähän viestiin (sihteeri@sklero.org) tai 050 376 6640/Merja viimeistään 14.3.2025 Ilmoittautuessa kerro:1. Nimesi2. Ruokarajoitteet KYLLÄ mikä? tai EI3. Jos ilmoitat avecin, hänestä samat tiedot Osallistumismaksu lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse ennen tapahtumaa.Tilaisuuteen ei ole etäyhteyttä. Mukaan mahtuu max. 50 hlö. Tulethan tuoksuttomana. Tule kuulemaan ajankohtaista tietoa ja tapaamaan vertaisia! Terveisin,HallitusSuomen Sklerodermayhdistys ry

SUOMEN SKLERODERMAYHDISTYS RY Vuosikokous Aika      22.3.2025 klo 11.00 Paikka  Suomen Reumaliitto, Iso Roobertinkatu 20-22 A, 00120 Helsinki ESITYSLISTA 1. Kokouksen avaus 2. Kokouksen järjestäytyminen Käsiteltävät asiat: 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus (liite 1), tilinpäätös (liite 2) ja toiminnantarkastajan lausunto (liite 3) vuodelta 2024 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Käsitellään yhdistyksen toimintasuunnitelma vuodelle 2025 (liite 4) 8. Päätetään toimintasuunnitelman vahvistamisesta 9. Päätetään jäsenmaksun suuruudesta 10. Käsitellään yhdistyksen tulo- ja menoarvio vuodelle 2025 (liite 5) 11. Päätetään tulo- ja menoarvion vahvistamisesta 12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja 13. Valitaan hallituksen muut jäsenet ja varajäsenet 14. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja 15. Sääntömuutos 16. Päätetään muista kokoukselle sääntöjen määräämässä järjestyksessä esitetyistä asioista huomioon ottaen yhdistyslain määräykset 17. Kokouksen päättäminen Hallitus VUOSIKOKOUKSEN LIITTEET Vuosikertomus2024-1Lataa Tuloslaskelma2024-2Lataa TOIMINNANTARKASTUSKERTOMUS2024-3Lataa Toimintasuunnitelma2025-4Lataa Talousarvio2025-5Lataa

Hei, Tervetuloa uudet ja vanhat jäsenet viikonlopputapaamiseen Lahteen 12.-13.10.204Ohessa ohjelma ja ilmoittautumisohjeet.Aika: 12.-13.10.2024Tapahtumapaikka: Harjulan Setlementti ry:n Harjula-keskus, Harjulankatu 7, 15150 Lahtihttps://harjulan.fi Hotelli: GreenStar Hotel Lahti, Vesijärvenkatu 1 15100 Lahti https://www.greenstar.fi/hotellit/lahti/ Lauantai 12.10.10.00              Kahvi ja päivän avaus – puheenjohtaja Marjo Mäkelä 10.05              Reumaliitto jäsenyhdistysten tukena harvinaissairauksia unohtamatta Toiminnanjohtaja Anu Uhtio, Reumaliitto 11.00              Ajankohtaista systeemisestä skleroosista ja sen hoidosta sekä vastauksia osallistujien kysymyksiin Reumatologian erikoislääkäri Joonas Rautavaara, ylilääkäri, Päijät-Hämeen keskussairaala  12.30              Lounas 13.30              Ravintoneuvontaa Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen 15.00              Kahvi ja rentouttavia hoitoja (hieronta 5€ ja parafiinihoito käsille 3€, varaathan tasarahan) 17.00              Päätös ja kirjautuminen hotelliin 18.30              Illallinen (omakustanne), Ravintola Trattoria Seurahuone, Aleksanterinkatu 14 Sunnuntai 13.10. 10.00              Pitkäaikaissairaus osana elämää - jaksaminen ja voimavarat Psykologi, psykoterapeutti Soili Wallenius 11.00              Äänimaljarentoutus ja venyttelyä 12.30              Lounas 13.30              Päätös HINTAHinta sisältää kahden päivän ohjelman, lounaat, kahvitukset ja valitun yöpymismuodonJäsen 60 euroa 2hhJäsen 75 euroa 1hhJäsen 35 euroa ei majoitustaAvec/ei jäsen 80 euroa 2hhAvec/ei jäsen 95 euroa 1hhAvec/ei jäsen 50 euroa ei majoitustaIlmoittautuminen osoitteeseen sihteeri@sklero.org tai 050 376 6640/Merja viimeistään 26.9.2024Ilmoittautuessa kerro:1. Nimesi2. Ruokarajoitteet KYLLÄ mikä? tai EI 3. Minkä majoittautumisen haluat4. Tuletko jo perjantaina yöpymään hotelliin kyllä/en5. Jos ilmoitat avecin, hänestä samat tiedot6. Kysymyksesi reumalääkärilleOsallistumismaksu lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse ennen tapahtumaa.Tilaisuuteen ei ole etäyhteyttä.Jos saavut Lahteen perjantaina, muistathan varata itsellesi huoneen pe/la yöksi. Ilmoita hotellille, että osallistut Suomen Sklerodermayhdistyksen tapahtumaan, jotta mahdollisesti saat pitää saman huoneen la/su välisenä yönä.Erillistä hintaa ei ole yhdelle päivälle.Ilmoita jos tarvitset autokyytiä Harjulan ja hotellin välillä. Tule kuulemaan ajankohtaista tietoa ja tapaamaan vertaisia! Terveisin,Hallitus