Onko harvinaiskenttä hallussa ja termit tuttuja?

Haluatko pysyä ajan tasalla harvinaissairauksiin
liittyvistä ajankohtaisista teemoista?

Tule Harvinaiset-verkoston avoimiin keskusteluiltoihin, joita järjestetään Teams-alustalla kerran
kuukaudessa – pääsääntöisesti kuukauden viimeisenä keskiviikkona klo 17–18.
Keskusteluillat alkavat lyhyellä alustuksella, jonka jälkeen jatketaan yhteisellä keskustelulla.
Tilaisuudet ovat maksuttomia ja avoimia kaikille kiinnostuneille.

Keskustelusarjan avaus pidetään poikkeuksellisesti aamulla ja illalla.
Ke 28.1.
klo 10–11
Harvinaisten sairauksien päivä: mistä on kyse ja miksi päivää vietetään?
klo 17–18
Harvinaisten sairauksien päivä: miten pääsee mukaan?

Laita kalenteriin jo kevään muutkin keskusteluillat. Aiheet julkaistaan lähiviikkoina.
Ke 25.2. klo 17–18
Ke 25.3. klo 17–18
Ke 29.4. klo 17–18
Ke 17.6. klo 17–18

Osallistumislinkit kuhunkin tapaamiseen julkaistaan nettisivuillamme www.harvinaiset.fi ja somessa
edellisenä päivänä.

YHDESSÄ KOHTI HARVINAISEN HYVÄÄ ARKEA -seminaari

Perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30, Pikkuparlamentti

Tapahtuman järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä.

Tapahtuma on osa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivän tietoisuuskampanjaa.

OHJELMA

Tilaisuuden juontaa Jussi-Pekka Rantanen

Tilaisuuden osallistujamäärä on rajallinen ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Seminaaria voi seurata myös suorana lähetyksenä omalta laitteeltaan. Tallenne julkaistaan heti tapahtuman jälkeen ja se on katsottavissa 15.3. saakka osoitteessa harvinaiset.fi.

TERVETULOA!

Muutokset ohjelmassa mahdollisia.

Ilmoittautuminen paikan päälle

Pikkuparlamentissa osallistuville on hyvin rajallinen määrä paikkoja. Ilmoittaudu lähiosallistujaksi viimeistään 25.2.2026 oheisen linkin kautta: https://link.webropol.com/ep/HSPseminaari2026(ulkoinen)

Huomioithan, että Pikkuparlamenttiin saavuttaessa kuljetaan turvatarkastuksen kautta ja henkilöllisyys tarkistetaan. Tarkemmat saapumisohjeet lähetetään ilmoittautuneille.

Hei,

Tervetuloa uudet ja vanhat jäsenet tapaamiseen Helsinkiin 22.3.2025
Ohessa ohjelma ja ilmoittautumisohjeet.

Aika: La 22.3.2025 kello 10.00 – 15.30
Paikka: Suomen Reumaliitto ry,  Iso Roobertinkatu 20-22 A (5. krs) | 00120 Helsinki

OHJELMA

10.00 – 11.00 Keuhkoista kuulu ritinä – mikä neuvoksi?, LT Keuhkosairauksien ja allergologian erikoislääkäri  Maria Hollmén,

11.05 – 12.00 Vuosikokous

12.00 – 13.30 Lounas ja vertaistukea

13.30 – 14.45 Lääkkeet ja ihonhoito, farmaseutti Tiina Manninen

14.45 – 15.30 Kahvit ja vapaata keskustelua

HINTA

Hinta sisältää päivän ohjelman, lounaan ja kahvin
Jäsen 10 euroa
Avec/ei jäsen 15 euroa

Ilmoittautuminen vastaamalla tähän viestiin (sihteeri@sklero.org) tai 050 376 6640/Merja viimeistään 14.3.2025

Ilmoittautuessa kerro:
1. Nimesi
2. Ruokarajoitteet KYLLÄ mikä? tai EI
3. Jos ilmoitat avecin, hänestä samat tiedot

Osallistumismaksu lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse ennen tapahtumaa.
Tilaisuuteen ei ole etäyhteyttä. Mukaan mahtuu max. 50 hlö. Tulethan tuoksuttomana.

Tule kuulemaan ajankohtaista tietoa ja tapaamaan vertaisia!

Terveisin,
Hallitus
Suomen Sklerodermayhdistys ry

SUOMEN SKLERODERMAYHDISTYS RY

Vuosikokous

Aika      22.3.2025 klo 11.00

Paikka  Suomen Reumaliitto, Iso Roobertinkatu 20-22 A, 00120 Helsinki

ESITYSLISTA

1. Kokouksen avaus

2. Kokouksen järjestäytyminen

Käsiteltävät asiat:

3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus

4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys

5. Käsitellään yhdistyksen vuosikertomus (liite 1), tilinpäätös (liite 2) ja toiminnantarkastajan lausunto (liite 3) vuodelta 2024

6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden

myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille

7. Käsitellään yhdistyksen toimintasuunnitelma vuodelle 2025 (liite 4)

8. Päätetään toimintasuunnitelman vahvistamisesta

9. Päätetään jäsenmaksun suuruudesta

10. Käsitellään yhdistyksen tulo- ja menoarvio vuodelle 2025 (liite 5)

11. Päätetään tulo- ja menoarvion vahvistamisesta

12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja

13. Valitaan hallituksen muut jäsenet ja varajäsenet

14. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja

15. Sääntömuutos

16. Päätetään muista kokoukselle sääntöjen määräämässä järjestyksessä

esitetyistä asioista huomioon ottaen yhdistyslain määräykset

17. Kokouksen päättäminen

Hallitus

VUOSIKOKOUKSEN LIITTEET

Hei,

Tervetuloa uudet ja vanhat jäsenet viikonlopputapaamiseen Lahteen 12.-13.10.204
Ohessa ohjelma ja ilmoittautumisohjeet.

Aika: 12.-13.10.2024

Tapahtumapaikka: Harjulan Setlementti ry:n Harjula-keskus, Harjulankatu 7, 15150 Lahti
https://harjulan.fi

Hotelli: GreenStar Hotel Lahti, Vesijärvenkatu 1 15100 Lahti https://www.greenstar.fi/hotellit/lahti/

Lauantai 12.10.

10.00              Kahvi ja päivän avaus – puheenjohtaja Marjo Mäkelä

10.05              Reumaliitto jäsenyhdistysten tukena harvinaissairauksia unohtamatta
Toiminnanjohtaja Anu Uhtio, Reumaliitto

11.00              Ajankohtaista systeemisestä skleroosista ja sen hoidosta sekä vastauksia osallistujien kysymyksiin
Reumatologian erikoislääkäri Joonas Rautavaara, ylilääkäri, Päijät-Hämeen keskussairaala 

12.30              Lounas

13.30              Ravintoneuvontaa
Diplomiravintoneuvoja Hanna Varjonen

15.00              Kahvi ja rentouttavia hoitoja (hieronta 5€ ja parafiinihoito käsille 3€, varaathan tasarahan)

17.00              Päätös ja kirjautuminen hotelliin

18.30              Illallinen (omakustanne), Ravintola Trattoria Seurahuone, Aleksanterinkatu 14

Sunnuntai 13.10.

10.00              Pitkäaikaissairaus osana elämää – jaksaminen ja voimavarat
Psykologi, psykoterapeutti Soili Wallenius

11.00              Äänimaljarentoutus ja venyttelyä

12.30              Lounas

13.30              Päätös

HINTA
Hinta sisältää kahden päivän ohjelman, lounaat, kahvitukset ja valitun yöpymismuodon
Jäsen 60 euroa 2hh
Jäsen 75 euroa 1hh
Jäsen 35 euroa ei majoitusta
Avec/ei jäsen 80 euroa 2hh
Avec/ei jäsen 95 euroa 1hh
Avec/ei jäsen 50 euroa ei majoitusta

Ilmoittautuminen osoitteeseen sihteeri@sklero.org tai 050 376 6640/Merja viimeistään 26.9.2024
Ilmoittautuessa kerro:
1. Nimesi
2. Ruokarajoitteet KYLLÄ mikä? tai EI 
3. Minkä majoittautumisen haluat
4. Tuletko jo perjantaina yöpymään hotelliin kyllä/en
5. Jos ilmoitat avecin, hänestä samat tiedot
6. Kysymyksesi reumalääkärille

Osallistumismaksu lähetetään ilmoittautuneille sähköpostitse ennen tapahtumaa.
Tilaisuuteen ei ole etäyhteyttä.
Jos saavut Lahteen perjantaina, muistathan varata itsellesi huoneen pe/la yöksi. Ilmoita hotellille, että osallistut Suomen Sklerodermayhdistyksen tapahtumaan, jotta mahdollisesti saat pitää saman huoneen la/su välisenä yönä.
Erillistä hintaa ei ole yhdelle päivälle.
Ilmoita jos tarvitset autokyytiä Harjulan ja hotellin välillä.

Tule kuulemaan ajankohtaista tietoa ja tapaamaan vertaisia!

Terveisin,
Hallitus

Yhdistyksen vuosikokous pidetään 20.3.2024 kello 18.00 alkaen.

Ilmoitathan osallistumisestasi kokoukseen (Teams vai lähikokous) Riikalle sihteeri@sklero.org viimeistään 18.3.2024.

Linkki Teams-kokoukseen lähetetään osallistujille s-postiin ennen kokouksen alkua.

Halutessasi voit lähettää esityslistaan liittyviä kysymyksiä ennen kokousta sihteeri@sklero.org

SUOMEN SKLERODERMAYHDISTYS RY

Vuosikokous

Aika      20.3.2024 klo 18.00

Paikka  Teams-kokous / lähikokous Metsäkedonkatu 33 Salo.

ESITYSLISTA

1. Kokouksen avaus
2. Kokouksen järjestäytyminen

Käsiteltävät asiat:
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. Käsitellään yhdistyksen toimintakertomus (liite 1), tilinpäätös (liite 2) ja toiminnantarkastajan lausunto (liite 3) vuodelta 2023
6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden
myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7. Käsitellään yhdistyksen toimintasuunnitelma vuodelle 2024 (liite 4)
8. Päätetään toimintasuunnitelman vahvistamisesta
9. Päätetään jäsenmaksun suuruudesta
10. Käsitellään yhdistyksen tulo- ja menoarvio vuodelle 2024 (liite 5)
11. Päätetään tulo- ja menoarvion vahvistamisesta
12. Valitaan hallituksen puheenjohtaja
13. Valitaan hallituksen muut jäsenet ja varajäsenet
14. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja
15. Päätetään muista kokoukselle sääntöjen määräämässä järjestyksessä
esitetyistä asioista huomioon ottaen yhdistyslain määräykset
16. Kokouksen päättäminen

Hallitus