Sairastuneelle

Morfea kestää yleensä muutaman vuoden, kun taas systeeminen skleroosi on yleensä elinikäinen krooninen sairaus, joka saattaa kuitenkin myös pysähtyä (ns. remissio) tai huomattavasti helpottua.

Varhaisen diagnoosin merkitys on suuri, jotta hoito voidaan aloittaa viivytyksettä. Hoidon tarkoituksena on hillitä tulehdusta mahdollisimman nopeasti ja tehokkaasti. Mikäli sidekudosta on jo ehtinyt muodostua, niin hoito ei ole yhtä tehokas. Sidekudoksen muodostuminen on tulehduksen viimeinen vaihe

Pienin teoin parempaa arkea

Erilaisilla tarjolla olevilla hoidoilla ei voida parantaa systeemistä skleroosia, mutta oireita on mahdollista lievittää, mikä voi estää myös mahdollisia elinvaurioita. Sairauden hoitoon käytetään reumalääkkeiden ohella erilaisia oirekohtaisia lääkkeitä. Verenpainetta tulee seurata ja korkea verenpaine tulee hoitaa. Valkosormisuuteen voidaan vaikuttaa kalsiumkanavan salpaajilla ja ruoansulatuselimistön oireilua voidaan helpottaa ruokavaliolla ja lääkkeillä.

Tupakoinnilla on negatiivinen vaikutus, joten tupakointi tulee lopettaa kokonaan. Tulehduskipulääkkeillä voidaan hoitaa muun muassa nivel- ja lihaskipuja. Ihoa on hyvä varjella varsinkin kylmyydeltä ja mahdollisilta vammoilta. Liikuntaa voi ja kannattaa harrastaa, sillä esimerkiksi sormi- ja rannejumpalla sekä yleisliikunnalla voidaan parantaa liikkuvuutta ja lihasten toimintaa.

Systeemisessä skleroosissa sormenpäiden haavoilla on taipumus uusiutua, mutta vaivaa voidaan helpottaa erilaisilla hoidoilla. Infektoiden esto ja niiden hyvä hoito on tärkeää. Vuosittainen influenssarokotus on syytä ottaa. Suun terveydestä on hyvä pitää huolta. Toimintaterapiasta saa hyvää neuvontaa apuvälineistä.

Sairautta ei voi ehkäistä, eikä hivenaineista, vitamiineista tai kortisonivoiteista ole valitettavasti todettu positiivista vaikutusta sairauteen. Tärkeää on, että hoito on moniammatillista. Hoitoon osallistuu usein reumalääkärin lisäksi myös muiden alojen erikoislääkäreitä ja muuta terveydenhuollon henkilökuntaa.Systeemistä skleroosia ei voida toistaiseksi parantaa lääkkeillä, joten kyse on kroonisesta sairaudesta, johon on kuitenkin saatavilla paljon tietoa ja tukea, esimerkiksi yhdistyksemme kautta.

Morfean ennuste on yleensä hyvä. Iho saattaa ajan myötä myös pehmentyä, jolloin oireet helpottavat.

Vertaistuki tuo apua ja tukea. Se on erityisen tärkeää harvinaisissa sairauksissa, sillä vertaisia tapaa harvoin. Joissakin kaupungeissa toimii vertaistukiryhmiä ja potilasyhdistys järjestää vuosittaisia jäsentapaamisia, joissa tapaa vertaisia. Myös Facebookissa toimii vertaisryhmä: Sklerolaiset.