Systeemisen skleroosi ja Morfea yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoutta sairaudesta ja järjestää yhteistoimintaa jäsenten kesken. Verkostoitumisen edistäminen on meille tärkeää. Toivomme, että jäsenemme ehdottavat, minkälaista tuki- ja virkistystoimintaa he yhdistykseltä toivovat.
Yhdistyksen toimintaan kuuluvat muun muassa
- vuosittainen sääntömääräinen kokous jäsenille
- vertaistukitoiminta
- tiedon jakaminen
- erilaiset tapahtumat
Yhdistyksen jäsenet saavat yhdistyksen oman Sklero-lehden, Reumaliiton julkaiseman Reuma-lehden (halutessaan myös Harvinaisia-lehden). Jäsen voi saada pyytäessään jäsenetuna henkilökohtaisen vessapassin, sairauden oireisiin liittyvästä syystä.
Hallituksen kokoonpano vuodelle 2025
(uusi hallitus valittu 3/2025)
MARJO MÄKELÄ, puheenjohtaja
puheenjohtaja@sklero.org
ARJA TOIVONEN, varapuheenjohtaja, tapahtumavastaava
TARJA SEPPÄNEN, lehden toimitus
RIIKKA KAURAMÄKI, rahastonhoitaja, kirjanpitäjä, kotisivujen ylläpitäjä, IT-asiat
HANNA KIVINEN, jäsenasiat, vessapassi
jasenasiat@sklero.org
MERJA SÖDERHOLM, kokoussihteeri
sihteeri@sklero.org
HANNA RANTAHARJU, somevastaava, tiedottaja
MAARET MÄKI-MIKOLA, sihteeri
sihteeri@sklero.org
SANNI TARSA, tapahtumavastaava
Linkkilista
Yhteistyökumppanimme
Muita skleroderma- ja terveyslinkkeja
EULAR – Euroopan reumaliittojen kattojärjestö
FESCA – Euroopan sklerodermayhdistyksien kattojärjestö
Harvinaiset verkosto
Reumatalo
Reuma-aapinen
FB Sklerodermalaiset – ei yhdistyksen ylläpitämä ja tarkoitettu ainoastaan systeemistä skleroosia ja morfeaa sairastaville
Sklerosisko.info
FB Systeeminen skleroosi ja Morfea ry
Jäsenille
Yhdistyksen tavoitteena on kasvattaa tietoutta harvinaisesta systeemisestä skleroosista ja morfeasta sekä tarjota vertaistukea sitä sairastaville ihmisille.
Galleria
Tutustu kuvagalleriaamme, josta löydät muun muassa kuvia tapahtumistamme. Järjestämme jäsenillemme mukavaa yhteistoimintaa ja tarjoamme uusinta tietoa sairaudesta.