YHDESSÄ KOHTI HARVINAISEN HYVÄÄ ARKEA -seminaari

Perjantaina 27.2.2026 klo 9.30–11.30, Pikkuparlamentti

Tapahtuman järjestävät Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä.

Tapahtuma on osa kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivän tietoisuuskampanjaa.

OHJELMA

Tilaisuuden juontaa Jussi-Pekka Rantanen

9.30	Tervetuloa Jussi-Pekka Rantanen
	Avaussanat Mia Laiho, eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja
9.40	Harvinaissairauden ja arjen yhteensovittaminen Paneelikeskustelu. Keskustelua moderoi Jussi-Pekka Rantanen. Panelisteina: kokemusedustajat Vilja Kalliotiura, Jukka Sillanpää ja Aku Varamäki sekä kansanedustajat Inka Hopsu (vihr), Mia Laiho (kok) ja Aki Lindén (sdp).
10.40	Tauko (5 min)
10.45	Harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön ja koordinaation nykytila Vesa Jormanainen (lääkintöneuvos, STM)
10.55	Hyvästä yhteistyöstä harvinaisen hyväksi Kristina Franck (Harvinaiset-verkoston edustaja), Vesa Jormanainen (lääkintöneuvos, STM) ja Sinikka Karppinen (vs. osastonylilääkäri, TYKS)
	Kommenttipuheenvuoro Aku Varamäki (kokemusedustaja)
11.20	Keskustelun yhteenveto Jussi-Pekka Rantanen
11.30	Päätössanat Kristina Franck, Harvinaiset-verkosto Tilaisuus päättyy

Tilaisuuden osallistujamäärä on rajallinen ja paikat täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä.

Seminaaria voi seurata myös suorana lähetyksenä omalta laitteeltaan. Tallenne julkaistaan heti tapahtuman jälkeen ja se on katsottavissa 15.3. saakka osoitteessa harvinaiset.fi.

TERVETULOA!

Muutokset ohjelmassa mahdollisia.

Ilmoittautuminen paikan päälle

Pikkuparlamentissa osallistuville on hyvin rajallinen määrä paikkoja. Ilmoittaudu lähiosallistujaksi viimeistään 25.2.2026 oheisen linkin kautta: https://link.webropol.com/ep/HSPseminaari2026(ulkoinen)

Huomioithan, että Pikkuparlamenttiin saavuttaessa kuljetaan turvatarkastuksen kautta ja henkilöllisyys tarkistetaan. Tarkemmat saapumisohjeet lähetetään ilmoittautuneille.