Sklerodermayhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoutta sairaudesta ja järjestää yhteistoimintaa jäsenten kesken. Verkostoitumisen edistäminen on meille tärkeää. Toivomme, että jäsenemme ehdottavat, minkälaista tuki- ja virkistystoimintaa he yhdistykseltä toivovat.
Sklerodermayhdistyksen toimintaan kuuluvat muun muassa
- vuosittainen sääntömääräinen kokous jäsenille
- vertaistukitoiminta
- tiedon jakaminen
- erilaiset tapahtumat
Yhdistyksen jäsenet saavat yhdistyksen oman Skleroderma-lehden, Reumaliiton julkaiseman Reuma-lehden (halutessaan myös Harvinaisia-lehden). Liittyessäsi jäseneksi saat myös pääsyn tietopankkiin, jossa voit lukea sklerodermasta ja sen haasteista sekä yksityiskohtaisempaa tietoa sairaudesta. Jäsen voi saada pyytäessään jäsenetuna henkilökohtaisen vessapassin, sairauden oireisiin liittyvästä syystä.
Hallituksen kokoonpano vuodelle 2024
(uusi hallitus valittu 3/2024)
MARJO MÄKELÄ, puheenjohtaja
puheenjohtaja@sklero.org
TARJA SEPPÄNEN, varapuheenjohtaja, lehden toimitus
RIIKKA KAURAMÄKI, rahastonhoitaja, kirjanpitäjä, kotisivujen ylläpitäjä, IT-asiat, tiedottaja
sihteeri@sklero.org
HANNA KIVINEN, jäsensihteeri
jasenasiat@sklero.org
MERJA SÖDERHOLM, sihteeri
sihteeri@sklero.org
HANNA RANTAHARJU, somevastaava
SANNI TARSA
ARJA-LEENA TOIVONEN
MAARET MÄKI-MIKOLA
Linkkilista
Yhteistyökumppanimme
Muita skleroderma- ja terveyslinkkeja
EULAR – Euroopan reumaliittojen kattojärjestö
FESCA – Euroopan sklerodermayhdistyksien kattojärjestö
Harvinaiset verkosto
Reumatalo
Reuma-aapinen
FB Sklerodermalaiset – ei yhdistyksen ylläpitämä ja tarkoitettu ainoastaan sklerodermaa sairastaville
Sklerosisko.info
FB Suomen Sklerodermayhdistys Ry
Jäsenille
Yhdistyksen tavoitteena on kasvattaa tietoutta harvinaisesta Skleroderma-reumasairaudesta sekä tarjota vertaistukea sitä sairastaville ihmisille. Sklerodermayhdistys on aktiivinen toimija, joka tuottaa lukuisille sairastuneille selkeää lisäarvoa ja uusinta tietoa sairaudesta, joka on monille raskas taakka kannettavaksi.
Tietopankki
Tervetuloa tietopankkiin! Täältä saat runsaasti vertaistukea, informaatiota ja tutustut samalla muihin jäseniin.
Galleria
Tutustu kuvagalleriaamme, josta löydät muun muassa kuvia tapahtumistamme. Järjestämme jäsenillemme mukavaa yhteistoimintaa ja tarjoamme uusinta tietoa sairaudesta.