Skleroderma saattaa olla sinulle jo tuttu sairaus tai sitten olet tilanteessa, jossa haluat pikaisesti lisätietoa, kokemuksia tai vertaistukea tästä harvinaisesta sairaudesta.
Skleroderma on harvinaisiin reumasairauksiin kuuluva autoimmuunisairaus. Autoimmuunisairaudella tarkoitetaan yleisesti ottaen sairautta, jonka aiheuttajana on elimistön immuunijärjestelmän epätavallinen reaktio elimistön omia soluja vastaan. Skleroderman molemmat tyypit ovat tulehdustauteja, mutta vielä ei ole tiedossa, mikä tulehduksen aiheuttaa. Systeeminen skleroosi tunnetaan yhä joissain tapauksissa nimellä skleroderma.
Skleroderma-nimi kattaa nykykäytössään kaksi varsin erilaista harvinaisiin reumasairauksiin lukeutuvaa autoimmuunisairautta
Skleroderma-nimen alle kuuluvat paikallinen skleroderma (päämuodot morfea ja lineaarinen skleroderma) ja systeeminen skleroosi (päämuodot rajoittunut systeeminen skleroosi ja yleistynyt systeeminen skleroosi). Systeemisestä skleroosista käytetään myös lyhennettä SSc.
Tutkimusten mukaan skleroderman puhkeamista ei voi estää esimerkiksi terveellisillä elämäntavoilla. Tutkimuksissa ei myöskään ole saatu näyttöä siitä, että sairaus olisi perinnöllinen. Skleroderma ei tartu muihin ihmisiin. Sairaus voi edetä eri tavoin ja siksi on tärkeää, että kaikkia oireita seurataan.
Skleroderma-nimi tulee kreikankielen sanoista ”skleros” (kova) ja ”derma” (iho). Tämä johtuu siitä, että sairastuneen ihmisen iho muuttuu kiiltäväksi ja kovettuneeksi. Sairaus voi oireilla myös muuallakin elimistössä, johon voi syntyä sidekudoksen liikakasvua ja kovettumista.
Sairastumistapauksia todetaan vuosittain vain muutamia sataa tuhatta ihmistä kohden. Sairastuneiden joukossa on myös lapsia, jotka sairastuvat pääsääntöisesti paikalliseen sklerodermaan.
Onko sinulla seuraavia ongelmia terveytesi kanssa?
• Arat, turvonneet tai pöhöttyneet sormet
• Raynaud’n ilmiö (valkosormisuus)
• Refluksi ja närästys
• Raynaud’n ilmiö (valkosormisuus)
• Refluksi ja närästys
Jos sinulla esiintyy vähintään kahta näistä oireista, on syytä hakeutua lääkäriin. Verinäytteen avulla voidaan testata systeemiseen skleroosiin liittyviä vasta-aineita. Koska sairaus voi ilmetä myös kynsinauhan hiussuonten muutoksina, on myös tärkeää tehdä kapillaroskopia-tutkimus, jossa kynnen tyven pienet verisuonet kuvataan.
Jos sinulla tai läheiselläsi on joku, jolla on skleroderma, tiedät, että se voi aiheuttaa epävarmuutta ja jopa kaaosta elämään.
Tilanteeseen voi kuitenkin sopeutua. Oireiden hallinnan oppiminen sekä oikeanlaisen tiedon saaminen ja vertaistuen hakeminen voi auttaa sinua tai sairastunutta läheistäsi elämään mahdollisimman täysipainoista elämää.
Mikäli olet potilaan läheinen ja autat sairastunutta, sinulla voi olla suuri vaikutus hänen elämäänsä ja onnellisuuteensa. Antamallasi ajalla ja panoksella on valtava merkitys. Tukesi ei ole pelkästään emotionaalista ja käytännöllistä, vaan sinulla voi olla positiivinen vaikutus myös hoitotuloksiin ja siihen, miten tauti vaikuttaa potilaaseen ja hänen tulevaisuuteensa.
lähde: Boehringer Ingelheim, Reumaliitto, Marjukka Nurmela-Antikainen, Duodecim, Terveyskirjasto
Sairastuneelle
Sairaus alkaa lähes poikkeuksetta sormien ja varpaiden verenkiertohäiriöillä. Potilaan huolellinen ja tarkka tutkiminen on taudin toteamisessa erittäin tärkeää.
Paikallinen skleroderma
Paikallisessa sklerodermassa sairaus esiintyy vain ihossa ja oireilevien ihoalueen alla olevissa kudoksissa. Paikallinen skleroderma saattaa oireilla myös silmissä ja nivelissä. Ihossa saattaa esiintyä ihottumakohtia tai nauhamaista kovettumaa. Sairaus saattaa aiheuttaa silmän suonikalvostojen tulehduksen ja niveliin saattaa ilmaantua niveltulehdus. Paikallisen skleroderman päämuodot ovat morfea ja lineaarinen skleroderma.
Systeeminen skleroosi
Skleroderma voi olla tyypiltään joko paikallinen skleroderma tai systeeminen skleroosi. Systeeminen skleroosi on koko elimistön sairaus, kun taas paikallinen skleroderma ilmenee pääsääntöisesti vain ihossa tai ihonalaiskudoksessa. Jossain yhteyksissä systeeminen skleroosi tunnetaan edelleen skleroderma-nimellä, mutta on hyvä osata erottaa nämä kaksi sairautta toisistaan
Oireet
Skleroderma todetaan yleisesti ottaen taudinkuvan perusteella. Diagnoosi tehdään pääsääntöisesti potilaan oireiden ja lääkärintarkastuksen perusteella. Toteamista ei voida tehdä yksittäisellä laboratoriokokeella, vaan sillä voidaan ennemminkin sulkea pois muita mahdollisia sairauksia. On tärkeää saada selville taudin aktiivisuus ja selvittää, löytyykö sairauden merkkejä ihon lisäksi myös sisäelimistä.